Ervaring: leven met een stoma

Het verhaal van Ruben Meijer, bestuurslid van de Stomavereniging

Ruben Meijer (1991) kreeg in 2015 een stoma. Dat had een behoorlijke impact op zijn leven, in positieve zin. ‘Eindelijk had ik weer energie en kon ik weer studeren en voetballen.’ Als bestuurslid van de Stomavereniging wil hij meer bekendheid geven aan de stoma en zich inzetten voor goede zorg. Hoe ervaart hij het leven met een stoma?

Voor de rubriek ‘Leven met een stoma’ spreekt Mathot uiteenlopende stomadragers. Zij delen hun ervaringen met een stoma om taboes te doorbreken en (aanstaande) lotgenoten te informeren over de levensverwachting met een stoma. Hierbij het verhaal van Ruben Meijer, sinds maart 2022 bestuurslid van de Stomavereniging.

Waarom heb je een stoma gekregen?
‘Ik was 23, studeerde nog en voelde me al een jaar niet goed. Mijn conditie holde achteruit, dat merkte ik vooral tijdens het voetballen. Ook voelde ik me vaak moe, terwijl daar – voor zover ik wist – geen reden voor was. Heel frustrerend. Omdat ik geen typische darmklachten had, dacht niemand aan een darmziekte. Totdat ik na een vakantie terugkwam met ontlastingsproblemen. Soms zat ik verstopt en soms moest ik juist heel vaak naar de wc. Ik voelde me steeds zieker worden. Na diverse onderzoeken bleek dat ik de ziekte colitis ulcerosa had, een ontsteking aan de dikke darm. Sommige mensen met deze aandoening hebben amper klachten, maar voor mij was de vermoeidheid en de buikpijn ondragelijk. Ik probeerde allerlei behandelingen om van de pijn af te komen: van medicijnen tot mediteren. Niets hielp. Uiteindelijk besloot ik – na uitvoerig overleg met de arts en uitgebreide voorlichting – te kiezen voor een ileostoma.’

Hoe was die beslissing voor jou?
‘Het klinkt misschien gek, maar voor mij voelde het als een opluchting. Eindelijk zou ik van die vermoeidheid en pijn af zijn. Het scheelde wel dat een stoma voor mij niet onbekend was. Een goede vriend van mij heeft er toevallig ook een. Ik kende zijn ervaringen met een stoma. Hierdoor wist ik al wat een stoma is, hoe die eruitziet én dat je met een stoma een gewoon leven kunt leiden. Daar verlangde ik heel erg naar: een gewoon leven. Ik wilde zo graag weer kunnen studeren, sporten, werken, uitgaan en andere leuke dingen doen. Gewoon zoals dat hoort, op je 23e.’

Ik heb een goede levensverwachting met een stoma

Hoe heb je de behandeling ervaren?
‘Mijn partner en ik hebben ons heel goed laten informeren. Ze maakte zich best veel zorgen om mij en we vonden het fijn dat er nu een oplossing was. Ook heb ik veel gesproken met die vriend van me. Hierdoor wist ik precies wat er ging gebeuren en wat me te wachten stond. Dat scheelde. Toen ik wakker werd na de operatie, voelde ik direct een verschil. Iets wat pijn gaf in m’n buik, was weg. Wat een verademing! Natuurlijk was ik wel moe en moest ik herstellen van de buikoperatie, maar dat die pijn weg was, was enorm fijn.’

En dan heb je ineens een stoma: hoe was dat?
‘Dat was wel even wennen. In het begin voelde het alsof ik constant iets met me meesjouwde. Maar ik had gelukkig weinig last van lekkages of verstoppingen. Eten lukte ook goed en ik had geen huidproblemen. Mijn lichaam herstelde snel van de operatie én… ik kreeg weer energie! Dat was zo fijn. Ik kon weer voetballen, het lukte weer om te studeren en ik kon weer een avondje op stap. Natuurlijk moest ik wel rekening houden met mijn stoma, maar daar had ik snel een modus in gevonden. Ik weet wel dat ik geluk heb gehad hoor, want niet bij iedereen verloopt het herstel na een operatie zo soepel en ook niet voor iedereen is een stoma een verbetering van levenskwaliteit.'

Het heeft dus een behoorlijke impact gehad op jouw leven.
‘Klopt, in positieve zin. Ik ben nu zeven jaar verder en heb een gezin en een leuke baan. Ik kan sporten, uitgaan en op vakantie. Ik zie de toekomst positief tegemoet. Als je de stoma dagelijks netjes verzorgd, is de levensverwachting met een stoma over het algemeen goed. Ik hoop dat ik me nog een lange tijd zo energiek mag voelen.’

Voetballen met een stoma: lukt dat?
‘Sporten met een stoma gaat heel goed. Ik draag hierbij wel een steunbandage. Dat is een groot verband met een beschermkap die over de stoma gaat. Mocht er een bal tegenaan komen, of een schop van een tegenstander, dan komt de klap niet direct op mijn stoma. Er bestaat natuurlijk een risico dat zoiets gebeurt. Maar ik vind deze sport zo leuk, dat wil ik niet opgeven.’

Dat ik een stoma kreeg, was voor mij een opluchting

Hoe reageerden je teamgenoten op je stoma?
‘Ik merkte dat veel mensen niet weten wat een stoma is. Ik heb mijn teamgenoten in de kleedkamer uitgelegd wat het is en hoe het werkt. Ik leg het eigenlijk altijd uit als iemand vraagt wat ik op mijn buik heb zitten. Ik snap dat het er gek uit kan zien als je niet weet wat het is. Vervelende opmerkingen heb ik nooit gehad.'

Kan je ook zwemmen met een stoma?
‘Zeker. Ik draag een gewone zwembroek. Mijn stoma steekt daar iets bovenuit. Iedereen kan het dus zien, maar ik heb er eigenlijk nog nooit opmerkingen over gehad. Je hebt speciale stickers die je op je stomazak kunt plakken, zodat er geen water in loopt of zand in komt. Dan kun je er gewoon mee het water in.’

Moet je je stomazak vaak vervangen?
‘Regelmatig. Ik houd daar rekening mee gedurende de dag. Als ik naar een feestje ga bijvoorbeeld, verschoon ik mijn stomazak vlak voordat ik wegga. Op sommige uitgaanslocaties heb je voor mannen alleen urinoirs en geen afgesloten toiletten. Of er is geen toiletpapier. Dat is soms wel even onhandig. Gelukkig heb ik nog nooit lekkageproblemen gehad.’

Zorgt eten met een stoma voor uitdagingen?
‘Ik kan niet zomaar alles eten. Kokos, ananas en sommige noten zijn bijvoorbeeld niet zo handig om te eten. Daarvan raak ik verstopt. Dan is het belangrijk om voldoende lauw water te drinken. Ook champignons vormen een uitdaging, want die worden niet zo goed verteerd. Als je een champignon niet goed kauwt, komt die er in z’n geheel weer uit.’

Waar moet je om denken als je een (verre) reis gaat maken?
‘Ik moet dan alles goed plannen en voldoende stomamateriaal meenemen. Mijn partner en ik zijn bijvoorbeeld – voordat we onze dochter kregen – nog door Vietnam gereisd. Als we op vakantie gaan, verdelen we het stomamateriaal over verschillende tassen. Zo zit ik nooit zonder, mocht er onverhoopt een tas kwijtraken of gestolen worden.

Je bent sinds 2022 maart bestuurslid van de Stomavereniging. Wat zijn jouw werkzaamheden?
‘Samen met twee andere collega’s vorm ik het bestuur. We komen een aantal keren per jaar samen en zetten de strategische koers uit. We maken meerjarenplannen, stellen begrotingen op en houden contact met andere patiëntenorganisaties.’

Waarom heb je voor deze functie gekozen?
‘Toen ik ziek was én in de periode daarna, heb ik goede stomazorg ontvangen. Zowel vanuit het ziekenhuis als van mijn partner, vrienden en familie. Dat heeft mij enorm geholpen. Ik vind het belangrijk dat iedereen die een stoma krijgt ook goede zorg ontvangt, want dat is niet vanzelfsprekend. Ook wil ik dat meer mensen weten wat een stoma is. Er heerst in sommige kringen een taboe op een stoma, dan wordt er niet over gesproken. Ik vind het belangrijk dat een stoma normaal gevonden wordt.’